REACCIONES AL TRATAMIENTO. LOS SÍNTOMAS

Este cuerpo mío va a su libre albedrío y lo mismo me entusiasmo con una ligera mejoría de los síntomas, como tengo recaídas y retrocesos.

Al abracito ya me estoy acostumbrando. He inventado un pequeño juego. Mi EM es una niña que estaba sola y perdida y me ha encontrado a mí. La llevo siempre conmigo, a la espalda y para no caerse se sujeta abrazándome con fuerza. Cuando tiene miedo aprieta más todavía, para sentirse más segura. Este juego a veces da resultado y da sentido a algo que no lo tiene y que no debería haber pasado, pero otras no. Estoy intentando ponerle cara pero no puedo. Es pequeñita y el cabello le llega hasta casi hasta el suelo. Es como un elfo.

Me sorprendo a mi mismo con estos recursos imaginativos, con lo racional que soy, pero cuando sientes la necesidad, la mente juega contigo de maneras insospechadas y busca recursos encontrando agua en el desierto.

Síntomas

En los primeros días del tratamiento con Prednisona he sentido breves momentos de alivio y despertares de la zona insensible. Hay movimiento, sobre todo en la espalda, donde a veces el abrazo es más ancho, otras veces más estrecho, en ocasiones tan sólo un cordón. Por delante, el abrazo es continuo.

Los días 30 y 31 mis manos han empeorado y he sentido un dolor que creo que puede ser similar a la artrosis, sobre todo en las primeras falanges de los dedos índices, cuyos huesos intentan tomar otras direcciones imposibles, unido a la insensibilidad y sensación de flujos o corrientes.

Actividades cotidianas como escribir tanto a mano como con teclado, buscar algo en los bolsillos o abrocharme los botones de la bragueta, se hacen a veces imposibles y he tenido que desistir de hacerlo. Bueno, como suelo llevar polos sueltos, puedo ir con la bragueta bajada, ja ja.

El dolor ha remitido con un cigarro de marihuana y me ha permitido dormir del tirón. Parece que esta sustancia es eficaz para aliviar estos síntomas.

Síntomas físicos

Estos son los síntomas que he experimentado desde la aparición del brote:

- Rigidez: Tronco y manos

- Adormecimiento: Piernas, brazos, zona genital y pies

- Debilidad: Piernas y brazos

- Micciones más frecuentes y urgentes (micción imperiosa)

- Cefaleas moderadas

Síntomas emocionales

Ser deportista me ha ayudado mucho a estar fuerte físicamente y por tanto también mentalmente, pero abandonar forzosamente el hábito adquirido saliendo a correr o en bicicleta a diario, me está pasando factura.

Lo sigo haciendo con los niños, pero mi entrenamiento personal, mucho más exigente, no puedo hacerlo.

He tenido algún bajón emocional. Por supuesto el día del diagnóstico. Ver a mi hija desmayarse de la impresión cuando vino a verme al hospital fue también un momento muy amargo para mí.

Después y sin venir a cuento, he roto a llorar en un par de ocasiones. Estoy más sensible a todo lo que me rodea y me emociono con mucha más facilidad.

También me ha sucedido hablando por teléfono con mis hermanos.

Cuando pienso en mi pareja y en nuestros hijos, me lamento mucho porque ellos no se merecen esto y creo que este sentimiento de culpabilidad es lo que me hace recaer emocionalmente.

Vamos a casarnos y estoy ilusionadísimo, pero no puedo dejar de pensar en que he dejado de ser su “hombre perfecto”.

Tengo el convencimiento de que todo va a salir bien, pero hay cartas en la baraja que no son buenas y que me pueden tocar y eso no hay quien me lo quite.

También hay placas inactivas que podrían activarse y que están por estudiar en futuras pruebas.

Tengo esperanzas en que la acupuntura, en la que tanto confía mi novia, sea eficaz. En fin, estoy un poco revuelto, pero con fortaleza. Tengo que adaptarme y darme tiempo para comprender mi nueva situación. Estoy convencido de que cuando desaparezca el brote me voy a olvidar de mi enfermedad y que todo esto que estoy escribiendo será sólo una anécdota, un mero dato que confirmará los estados por los que se pasa en estas situaciones.

He querido, a partir de ahora, hacer un informe, casi diario, en este tratamiento inicial, para plasmar mis sensaciones, advertir cualquier cambio que se produzca, y hacer un exhaustivo seguimiento al tratamiento convencional y alternativo.

30 de junio

Sueño: 7 horas reparadoras y profundas

Medicación: Prednisona Alonga 50 (3/4 pastilla)

Marihuana: 1 cigarro

Han empeorado las manos y se quedan como bloques. Ayer y hoy me están dando mucha lata. Si permanecen quietas, se convierten en unas garras rígidas que me obligan a mantenerlas en constante movimiento con ejercicios de dedos. La sensación de días atrás de harina en los dedos, ha desaparecido. Ya no tengo que lavarme las manos con tanta asiduidad, aunque la crema de manos la uso con frecuencia para hidratármelas.

Los días 27 y 28, por la noche, me aumentaba la presión interna de las manos y se manifestaba un leve sarpullido con manchitas blancas y rojas. El malestar, picor y calor lo aliviaba con cremas que usaba con mucha frecuencia. Ese síntoma, tampoco ha vuelto a aparecer.

Por la tarde me he puesto peor. He tenido que dejar de trabajar. El ordenador no me va bien y tenía las manos bastante agarrotadas. Ni siquiera puedo meterlas en el bolsillo para buscar unas llaves.

En casa, sigo un rito diario para relajarme después de la jornada. Me pongo un vino, un poquito de jazz y me siento a leer o simplemente a descansar. La molestia de las manos no me lo permite y a duras penas he logrado liar en un papel una pequeña cantidad de marihuana mezclada con tabaco, porque he leído que alivia los síntomas. Los he fumado anteriormente, de forma esporádica, por placer, pero nunca con fines terapéuticos. A la mitad del cigarro, sorprendentemente, ha empezado a remitir el dolor y he aprovechado para acostarme y dormir plácidamente.

1 de julio de 2009

Sueño: 4 horas reparadoras profundas

Medicación: Prednisona Alonga 50 (3/4 pastilla)

Marihuana: 1/4 cigarro

El dolor de manos persiste y al igual que ayer, por la tarde va a peor. El resto de zonas sigue igual. Noto debilidad en las piernas. Intento echar a correr, subir escaleras y me fatigo. No puedo creer que una de las partes más fuertes de mi cuerpo, por mi condición de ciclista y corredor de fondo, hayan dejado de responder de la noche a la mañana.

Al acabar el día, la presión de las manos es semejante a torniquetes a la altura de las muñecas que hacen que las falanges de los dedos parezcan estallar y no encuentro alivio en cremas, masajes o cambios de postura. El único remedio que parece eficaz es la marihuana, que en cuanto la fumo empieza a remitir la presión. No del todo, pero se hace más llevadera. Esta noche he fumado la cuarta parte de un cigarrillo y el efecto ha vuelto a ser inmediato.

El brote no está afectando a mi vida sexual aunque la falta de sensibilidad hace que en ocasiones pierda la concentración.

2 de julio de 2009

Sueño: 6 horas reparadoras profundas

Medicación: Prednisona Alonga 50 (3/4 pastilla)

Marihuana: 1/4 cigarro

Definitivamente trabajar ante el ordenador me produce presión en las manos y tengo que hacer numerosas interrupciones para aliviarme. Hoy he decidido no trabajar por la tarde para comprobar si es la única razón por la que se me cargan tanto las manos. Efectivamente me he encontrado mucho mejor, pero aún así, al caer el día, me ha vuelto a suceder. Supongo que puede ser por los corticoides y que trabajar en el teclado despierta antes este efecto secundario.

He nadado en el pantano. Voy más cómodo a braza, aunque hoy he probado a nadar a croll. Me es imposible y aguanto muy poquito por la rigidez del tronco. Además el brazeo y pataleo es extraño por la falta de sensibilidad de mis extremidades y tengo que parar por temor a un calambre.

Por la noche vuelvo a fumar otra cuarta parte de cigarrillo de marihuana y me encuentro mucho mejor, la presión de las manos disminuye considerablemente y el efecto es inmediato, sorprendentemente rápido.

3 de julio de 2009

Sueño: 6 horas reparadoras profundas

Medicación: Prednisona Alonga 50 (3/4 pastilla)

Marihuana: 1/2 cigarro

Trabajando en el ordenador sigo estando incómodo y se me cargan las manos, por lo que procuro no hacer sentadas largas ante el teclado y darme descansitos.

Mi estado anímico es estupendo, muy positivo y estoy alegre y animado. Estoy convencido de que mi EM no es la temida progresiva, aunque tengo la vista puesta en el 8 de julio para someterme a las nuevas pruebas y para conocer los resultados de la punción. Estar con mi pareja y con nuestros hijos me sienta de maravilla.

Sigo siendo un “culillo de mal asiento” y me gusta estar tan activo, como siempre, a pesar de llevar abrazada a “mi niña”. Mi hija piensa que estoy de atar cuando le he contado este ardid que utilizo. Procuro no dar muchas explicaciones pero no le oculto nada y le contesto a todo lo que me pregunta. No quiero que piense que le digo las cosas a medias porque ella, como un adulto más, se siente con derecho a saberlo todo. A mi hijo, al ser pequeño, aunque muy listo y no hay nada que se le escape, prefiero mantenerle al margen de mis síntomas o preocupaciones.

En general, todos estamos asumiendo muy bien la nueva situación y nos ayudamos unos a otros.

4 de julio de 2009

Sueño: 8 horas reparadoras profundas

Medicación: Prednisona Alonga 50 (1/2 pastilla)

Durante todo el sábado, la presión en las manos ha sido moderada y soportable. Ha sido el primer día en el que, en algunos momentos, mi mente ha sido libre. Mi abracito también se ha soltado por momentos.

La causa principal de esta mejoría la atribuyo al cariño de los míos y a la tranquilidad de mi casa en el campo. Soy tan feliz como antes y lo tengo todo.

Un largo baño en el pantano me ha sentado de maravilla y por fin he podido nadar a croll. Paseos, lectura, música, buen vino, comida sana y sobre todo mucho amor, es mi mejor medicina.

Síntoma de la mejoría de mis manos es que he seguido una melodía castañeando con los dedos.

Resumen de los últimos días de tratamiento

Ante la ausencia de cambios notables, haré un resumen del final del tratamiento.

A falta de dos días para hacer un mes desde el inicio del brote, los síntomas son los siguientes:

- El abrazo es un poquito más suave, así que he decidido cortarle el pelo a "mi niña" para que pese un poquito menos y no me apriete tanto.

- En cuanto a las manos, sigo sin tacto y se me agarrotan, aún así, la vajilla está intacta (soy un fiera). Si cierro los ojos, no sé si tengo los dedos abiertos o cerrados, si tengo la mano de mi novia cogida o no.

- Lo que sí he recuperado es algo de sensibilidad en el pie derecho y al nadar siento la resistencia del agua en pies y manos.He finalizado el tratamiento oral con Prednisona y el avance es muy, muy lento, pero en general ha habido mejoría.