Después de finalizar el tratamiento inicial de corticoides y al comprobar que se ha activado una nueva placa cervical, que me ha provocado nuevos síntomas, mi neurólogo considera este hecho como un segundo brote y me aplica el protocolo para estos casos, que no es sino la administración de un interferón.
Me ha recomendado Avonex por su capacidad inmunomoduladora, que no inmunosupresora como tienen otros fármacos indicados para la EM.
No es fácil, en casos como éste, ser consecuente con tu idea de que los fármacos son el gran negocio de la enfermedad y la muerte y que la industria farmacéutica se hace de oro y maneja los hilos de todo el sistema global. Siempre he huido de ellos por mi convicción de que el cuerpo está diseñado para curarse por sí mismo, pero ahora,..., parece que se derrumba mi espíritu combativo y claudico ante una enfermedad hasta ahora irreversible.
He firmado mi consentimiento, no sin antes leer por encima la cantidad de efectos secundarios a los que me expongo por administrarme esta inyección semanal de por vida.
La punción lumbar es positiva, confirma la enfermedad, pero no de qué tipo. Eso me desasosiega. He tenido dos brotes muy seguidos y podría ser una primaria progresiva.
Llevo apuntadas una batería de preguntas con todas mis dudas y mi neurólogo va contestando a cada una de ellas. Sobre esta enfermedad, nada se sabe, ni cómo se origina, ni a quién afecta, ni cómo evoluciona, pues en cada paciente se desarrolla de forma distinta. No se sabe en qué momento puede pasar de una fase a otra, no se sabe cuándo puede sobrevenirte un brote ni a qué partes de tu cuerpo podrá afectar, no se sabe qué grado de discapacidad puedes llegar a tener.
Tengo cita con la enfermera para que me enseñen a inyectarme y tengo que conseguir sentir el Avonex como algo que va a evitar futuros brotes, tener el convencimiento de que va a ser una fuente de salud y bienestar, que me va a proporcionar calidad de vida, por lo menos lograré el efecto placebo, ya que dudo mucho que hayan logrado una medicación eficaz para una enfermedad de la que nada se sabe. La confianza de mi neurólogo en el tratamiento también me ayudará para lograr este efecto.
La perspectiva no parece ser muy halagüeña: incurable, irreversible, desconocida, discapacitante. Si me quedo aquí, tengo mi futuro profetizado, por tanto debo iniciar mi propia búsqueda y en ello voy a poner todo mi empeño y mi tiempo. A pesar de todo, he de ser positivo.
lunes, 13 de julio de 2009
REACCIONES AL TRATAMIENTO. LOS SÍNTOMAS
Este cuerpo mío va a su libre albedrío y lo mismo me entusiasmo con una ligera mejoría de los síntomas, como tengo recaídas y retrocesos.
Al abracito ya me estoy acostumbrando. He inventado un pequeño juego. Mi EM es una niña que estaba sola y perdida y me ha encontrado a mí. La llevo siempre conmigo, a la espalda y para no caerse se sujeta abrazándome con fuerza. Cuando tiene miedo aprieta más todavía, para sentirse más segura. Este juego a veces da resultado y da sentido a algo que no lo tiene y que no debería haber pasado, pero otras no. Estoy intentando ponerle cara pero no puedo. Es pequeñita y el cabello le llega hasta casi hasta el suelo. Es como un elfo.
Me sorprendo a mi mismo con estos recursos imaginativos, con lo racional que soy, pero cuando sientes la necesidad, la mente juega contigo de maneras insospechadas y busca recursos encontrando agua en el desierto.
Síntomas
En los primeros días del tratamiento con Prednisona he sentido breves momentos de alivio y despertares de la zona insensible. Hay movimiento, sobre todo en la espalda, donde a veces el abrazo es más ancho, otras veces más estrecho, en ocasiones tan sólo un cordón. Por delante, el abrazo es continuo.
Los días 30 y 31 mis manos han empeorado y he sentido un dolor que creo que puede ser similar a la artrosis, sobre todo en las primeras falanges de los dedos índices, cuyos huesos intentan tomar otras direcciones imposibles, unido a la insensibilidad y sensación de flujos o corrientes.
Actividades cotidianas como escribir tanto a mano como con teclado, buscar algo en los bolsillos o abrocharme los botones de la bragueta, se hacen a veces imposibles y he tenido que desistir de hacerlo. Bueno, como suelo llevar polos sueltos, puedo ir con la bragueta bajada, ja ja.
El dolor ha remitido con un cigarro de marihuana y me ha permitido dormir del tirón. Parece que esta sustancia es eficaz para aliviar estos síntomas.
Síntomas físicos
Estos son los síntomas que he experimentado desde la aparición del brote:
- Rigidez: Tronco y manos
- Adormecimiento: Piernas, brazos, zona genital y pies
- Debilidad: Piernas y brazos
- Micciones más frecuentes y urgentes (micción imperiosa)
- Cefaleas moderadas
Síntomas emocionales
Ser deportista me ha ayudado mucho a estar fuerte físicamente y por tanto también mentalmente, pero abandonar forzosamente el hábito adquirido saliendo a correr o en bicicleta a diario, me está pasando factura.
Lo sigo haciendo con los niños, pero mi entrenamiento personal, mucho más exigente, no puedo hacerlo.
He tenido algún bajón emocional. Por supuesto el día del diagnóstico. Ver a mi hija desmayarse de la impresión cuando vino a verme al hospital fue también un momento muy amargo para mí.
Después y sin venir a cuento, he roto a llorar en un par de ocasiones. Estoy más sensible a todo lo que me rodea y me emociono con mucha más facilidad.
También me ha sucedido hablando por teléfono con mis hermanos.
Cuando pienso en mi pareja y en nuestros hijos, me lamento mucho porque ellos no se merecen esto y creo que este sentimiento de culpabilidad es lo que me hace recaer emocionalmente.
Vamos a casarnos y estoy ilusionadísimo, pero no puedo dejar de pensar en que he dejado de ser su “hombre perfecto”.
Tengo el convencimiento de que todo va a salir bien, pero hay cartas en la baraja que no son buenas y que me pueden tocar y eso no hay quien me lo quite.
También hay placas inactivas que podrían activarse y que están por estudiar en futuras pruebas.
Tengo esperanzas en que la acupuntura, en la que tanto confía mi novia, sea eficaz. En fin, estoy un poco revuelto, pero con fortaleza. Tengo que adaptarme y darme tiempo para comprender mi nueva situación. Estoy convencido de que cuando desaparezca el brote me voy a olvidar de mi enfermedad y que todo esto que estoy escribiendo será sólo una anécdota, un mero dato que confirmará los estados por los que se pasa en estas situaciones.
He querido, a partir de ahora, hacer un informe, casi diario, en este tratamiento inicial, para plasmar mis sensaciones, advertir cualquier cambio que se produzca, y hacer un exhaustivo seguimiento al tratamiento convencional y alternativo.
30 de junio
Sueño: 7 horas reparadoras y profundas
Medicación: Prednisona Alonga 50 (3/4 pastilla)
Marihuana: 1 cigarro
Han empeorado las manos y se quedan como bloques. Ayer y hoy me están dando mucha lata. Si permanecen quietas, se convierten en unas garras rígidas que me obligan a mantenerlas en constante movimiento con ejercicios de dedos. La sensación de días atrás de harina en los dedos, ha desaparecido. Ya no tengo que lavarme las manos con tanta asiduidad, aunque la crema de manos la uso con frecuencia para hidratármelas.
Los días 27 y 28, por la noche, me aumentaba la presión interna de las manos y se manifestaba un leve sarpullido con manchitas blancas y rojas. El malestar, picor y calor lo aliviaba con cremas que usaba con mucha frecuencia. Ese síntoma, tampoco ha vuelto a aparecer.
Por la tarde me he puesto peor. He tenido que dejar de trabajar. El ordenador no me va bien y tenía las manos bastante agarrotadas. Ni siquiera puedo meterlas en el bolsillo para buscar unas llaves.
En casa, sigo un rito diario para relajarme después de la jornada. Me pongo un vino, un poquito de jazz y me siento a leer o simplemente a descansar. La molestia de las manos no me lo permite y a duras penas he logrado liar en un papel una pequeña cantidad de marihuana mezclada con tabaco, porque he leído que alivia los síntomas. Los he fumado anteriormente, de forma esporádica, por placer, pero nunca con fines terapéuticos. A la mitad del cigarro, sorprendentemente, ha empezado a remitir el dolor y he aprovechado para acostarme y dormir plácidamente.
1 de julio de 2009
Sueño: 4 horas reparadoras profundas
Medicación: Prednisona Alonga 50 (3/4 pastilla)
Marihuana: 1/4 cigarro
El dolor de manos persiste y al igual que ayer, por la tarde va a peor. El resto de zonas sigue igual. Noto debilidad en las piernas. Intento echar a correr, subir escaleras y me fatigo. No puedo creer que una de las partes más fuertes de mi cuerpo, por mi condición de ciclista y corredor de fondo, hayan dejado de responder de la noche a la mañana.
Al acabar el día, la presión de las manos es semejante a torniquetes a la altura de las muñecas que hacen que las falanges de los dedos parezcan estallar y no encuentro alivio en cremas, masajes o cambios de postura. El único remedio que parece eficaz es la marihuana, que en cuanto la fumo empieza a remitir la presión. No del todo, pero se hace más llevadera. Esta noche he fumado la cuarta parte de un cigarrillo y el efecto ha vuelto a ser inmediato.
El brote no está afectando a mi vida sexual aunque la falta de sensibilidad hace que en ocasiones pierda la concentración.
2 de julio de 2009
Sueño: 6 horas reparadoras profundas
Medicación: Prednisona Alonga 50 (3/4 pastilla)
Marihuana: 1/4 cigarro
Definitivamente trabajar ante el ordenador me produce presión en las manos y tengo que hacer numerosas interrupciones para aliviarme. Hoy he decidido no trabajar por la tarde para comprobar si es la única razón por la que se me cargan tanto las manos. Efectivamente me he encontrado mucho mejor, pero aún así, al caer el día, me ha vuelto a suceder. Supongo que puede ser por los corticoides y que trabajar en el teclado despierta antes este efecto secundario.
He nadado en el pantano. Voy más cómodo a braza, aunque hoy he probado a nadar a croll. Me es imposible y aguanto muy poquito por la rigidez del tronco. Además el brazeo y pataleo es extraño por la falta de sensibilidad de mis extremidades y tengo que parar por temor a un calambre.
Por la noche vuelvo a fumar otra cuarta parte de cigarrillo de marihuana y me encuentro mucho mejor, la presión de las manos disminuye considerablemente y el efecto es inmediato, sorprendentemente rápido.
3 de julio de 2009
Sueño: 6 horas reparadoras profundas
Medicación: Prednisona Alonga 50 (3/4 pastilla)
Marihuana: 1/2 cigarro
Trabajando en el ordenador sigo estando incómodo y se me cargan las manos, por lo que procuro no hacer sentadas largas ante el teclado y darme descansitos.
Mi estado anímico es estupendo, muy positivo y estoy alegre y animado. Estoy convencido de que mi EM no es la temida progresiva, aunque tengo la vista puesta en el 8 de julio para someterme a las nuevas pruebas y para conocer los resultados de la punción. Estar con mi pareja y con nuestros hijos me sienta de maravilla.
Sigo siendo un “culillo de mal asiento” y me gusta estar tan activo, como siempre, a pesar de llevar abrazada a “mi niña”. Mi hija piensa que estoy de atar cuando le he contado este ardid que utilizo. Procuro no dar muchas explicaciones pero no le oculto nada y le contesto a todo lo que me pregunta. No quiero que piense que le digo las cosas a medias porque ella, como un adulto más, se siente con derecho a saberlo todo. A mi hijo, al ser pequeño, aunque muy listo y no hay nada que se le escape, prefiero mantenerle al margen de mis síntomas o preocupaciones.
En general, todos estamos asumiendo muy bien la nueva situación y nos ayudamos unos a otros.
4 de julio de 2009
Sueño: 8 horas reparadoras profundas
Medicación: Prednisona Alonga 50 (1/2 pastilla)
Durante todo el sábado, la presión en las manos ha sido moderada y soportable. Ha sido el primer día en el que, en algunos momentos, mi mente ha sido libre. Mi abracito también se ha soltado por momentos.
La causa principal de esta mejoría la atribuyo al cariño de los míos y a la tranquilidad de mi casa en el campo. Soy tan feliz como antes y lo tengo todo.
Un largo baño en el pantano me ha sentado de maravilla y por fin he podido nadar a croll. Paseos, lectura, música, buen vino, comida sana y sobre todo mucho amor, es mi mejor medicina.
Síntoma de la mejoría de mis manos es que he seguido una melodía castañeando con los dedos.
Resumen de los últimos días de tratamiento
Ante la ausencia de cambios notables, haré un resumen del final del tratamiento.
A falta de dos días para hacer un mes desde el inicio del brote, los síntomas son los siguientes:
- El abrazo es un poquito más suave, así que he decidido cortarle el pelo a "mi niña" para que pese un poquito menos y no me apriete tanto.
- En cuanto a las manos, sigo sin tacto y se me agarrotan, aún así, la vajilla está intacta (soy un fiera). Si cierro los ojos, no sé si tengo los dedos abiertos o cerrados, si tengo la mano de mi novia cogida o no.
- Lo que sí he recuperado es algo de sensibilidad en el pie derecho y al nadar siento la resistencia del agua en pies y manos.He finalizado el tratamiento oral con Prednisona y el avance es muy, muy lento, pero en general ha habido mejoría.
TRATAMIENTO DE CHOQUE
Los primeros 5 días me administran 5 "bolos" intravenosos de cortisona y en el primero de ellos siento una ligera mejoría, por lo que me pongo muy contento.
Incluso al tercer día, paseando con mi novia, siento cómo la espalda se me libera de repente y deja de estar rígida.
Sería un despertar perezoso porque, a la mañana siguiente, el anillo vuelve a cerrarse, aunque ya no es todo el ancho del tronco, reduciéndose a un fajín de piedra.
Mi neurólogo me libera del ingreso hospitalario, por lo que sólo tengo que ir por las mañanas y tranquilamente en la habitación, me pinchan en la vía y en una horita estoy listo. La punción lumbar me la hace también en un “plis-plas” y mi estancia en el hospital ha sido un poco turística.
Además, todo el equipo ha sido muy amable.Recibo el alta y me recomiendan que haga mi vida normal tomando por las mañanas la siguiente medicación:
Prednisona Alonga 50
Del 25 al 28 de junio: 1 pastilla
Del 29 de junio al 2 de julio: 3/4 pastilla
Del 3 al 6 de julio: 1/2 pastilla
Del 7 al 10 de julio: 1/4 pastilla
LAS SEÑALES QUE NO SUPE VER
Hacía como un año había notado una falta de concentración y de mi memoria reciente que hacía que pareciera un tanto despistado o ausente y que me obligaba, por ejemplo, a comenzar de nuevo una peli porque no me había enterado del principio, sobre todo si era de diálogos muy ágiles o partes narradas, o a releer una página de un libro porque lo había hecho sin enterarme absolutamente de nada.Es una cosa que puede pasar por despiste, pero a mí me sucedía con demasiada frecuencia. En el trabajo también acusaba esta sensación de lejanía del mundo.
Como mi vida ha ido dando muchos giros y he estado sometido a situaciones de gran estrés, no le hice mucho caso a estos síntomas, porque creía que eran consecuencia de mi ajetreo.Echando la vista atrás, creo que era el aviso del brote, pero ¿cómo podía yo imaginar que pudiera ser una cosa así?.
EL DIAGNÓSTICO. ESE TERRIBLE MAZAZO
Mi neurólogo, que además de amigo y compañero de fatigas en la bicicleta, es también familiar mío, sin rodeos ni drama, cosa que le agradezco, me sienta frente a frente y me confirma la enfermedad. La situación tampoco es fácil para él por lo que nos une.
Tengo la mielina dañada en la T5 y otras 4 placas inactivas a nivel cervical y cerebral. El mazazo es tremendo y tardo unos segundos en reaccionar. Debe ser un sueño, no está hablando de mí, siento un hormigueo en la nuca y me rondan imágenes en las que estoy postrado en una silla de ruedas con los huesos retorcidos.
Mi neurólogo no para de hablar para tranquilizarme, para transmitirme conocimiento y sobre todo para darme esperanzas. La enfermedad, hoy en día, es incurable, pero, excepto en el peor de los casos, se puede vivir de una manera “normal”.
Es el peor día de mi vida. Mi mujer, entonces todavía mi novia, está a 200 kms de distancia y la llamo en la misma puerta del hospital. No me sale la voz y decírselo ha sido lo más duro y difícil que he hecho en mi vida.
A lágrima viva conduzco hasta casa, pensando en mis hijos y en mis padres y no encuentro consuelo ante la noticia que tengo que darles. Tan duro va a ser para ellos como para mí y aún siento más desesperación e incluso sentimientos de culpabilidad.
Mis padres reciben la noticia con absoluta sorpresa, pues les había ocultado mi visita al hospital y los síntomas que tenía. Lágrimas y más lágrimas y de inmediato mensajes de fortaleza. Las enfermedades en casa las tenemos a lo grande, porque no nos andamos con chiquitas. Ya que nos ponemos, lo hacemos bien. Mi madre ha superado un cáncer de mama, mi hermano mayor lo ha hecho con un Linfoma de Hodking y yo voy a superar la EM (sí ya sé que hoy es incurable, pero ¿y mañana,…?).
Con mis hijos he procurado que no se note y les oculto mis síntomas todo lo posible. Mi niña, la mayor, tarda en convencerse de que mi vida va a seguir siendo normal, porque la imagen generalizada que se tiene de un enfermo de esclerosis es la de una persona postrada, discapacitada, inmovilizada,... nada más lejos de la realidad. No he querido coger la baja laboral, aún estando el brote en plena ebullición, y salimos en bicicleta todos los días.
EL BROTE. ALGO EXTRAÑO ME OCURRE
De vacaciones en Bilbao, en junio de 2009, empiezo a sentir cosas muy raras dentro de mi cuerpo. Al principio, un hormigueo en las manos al que no doy mayor importancia, pues pienso que es algo postural y que se me va a pasar en unos minutos.
Nada más lejos de la realidad, porque poco a poco fue extendiéndose a las piernas, los pies, las manos y sobre todo al tronco, desde el pecho hasta la pelvis.
Al hormigueo le sucede un endurecimiento muscular que hace que sienta una rigidez marmórea, me siento abrazado permanentemente.
No puedo conciliar el sueño porque no siento mis apoyos en el colchón y el peso de la zona rígida se clava como una cuña sobre la zona que está blanda. Físicamente no es así, porque me toco y no hay resistencia ni dureza al masajearme y eso me desconcierta.
De regreso a casa, me voy derecho al hospital. Había quedado con mi neurólogo para una exploración y tras una resonancia y una radiografía, me confirma el diagnóstico.
Todavía me cuesta decir “Tengo EM” y desde ese día, me persigue la “nube negra” con esas terribles letras bien grandes EM, como al pequeño indio del cómic. No me olvido en todo el día de lo que me pasa, porque los síntomas del brote insisten en recordármelo.
EL INICIO
Me llamo Pablo y el 19 de junio de 2009, con 43 años, me diagnosticaron Esclerosis Múltiple (EM).
Me he animado a escribir este blog por muchas razones:
- En primer lugar por las personas que me quieren, por mi familia, mi mujer, mis hijos, mis padres, que me apoyan y tanto me han animado a seguir una línea de curación alejada de lo convencional.
- Por Begoña, amiga anónima, cuyo testimonio fue lo único reconfortante que encontré entre la ingente información que hay colgada en la web, pues hasta entonces sólo encontraba desolación, abatimiento y pesimismo. Su lectura ha sido el empujón definitivo para escribir mi experiencia y abrir un rayo de esperanza a aquellos que buscan y no encuentran.
Si estás aquí y al leerlo te has sentido identificado, te has encontrado un poquito mejor y, sobre todo, no te has sentido sólo, habrá merecido la pena. Y si puedo colaborar en tu recuperación, porque has iniciado el mismo camino que yo, ese sentimiento para mí será una bendición curativa.
Me he animado a escribir este blog por muchas razones:
- En primer lugar por las personas que me quieren, por mi familia, mi mujer, mis hijos, mis padres, que me apoyan y tanto me han animado a seguir una línea de curación alejada de lo convencional.
- Por Begoña, amiga anónima, cuyo testimonio fue lo único reconfortante que encontré entre la ingente información que hay colgada en la web, pues hasta entonces sólo encontraba desolación, abatimiento y pesimismo. Su lectura ha sido el empujón definitivo para escribir mi experiencia y abrir un rayo de esperanza a aquellos que buscan y no encuentran.
Si estás aquí y al leerlo te has sentido identificado, te has encontrado un poquito mejor y, sobre todo, no te has sentido sólo, habrá merecido la pena. Y si puedo colaborar en tu recuperación, porque has iniciado el mismo camino que yo, ese sentimiento para mí será una bendición curativa.
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