lunes, 27 de julio de 2009

TESTIMONIOS



En esta nueva sección, hay mucha alegría, ganas de vivir, y un verdadero manual de cómo se libran las batallas.

¿Qué tal llevas el tratamiento?, ¿en qué consiste?, ¿cuáles fueron tus síntomas y cómo evolucionaron?, cuéntanos si has recurrido a la medicina alternativa y si ha dado buen resultado, danos esos trucos que te ayudan a mejorar y a sanarte.

Escríbeme: viveysefeliz2009@hotmail.com



HELENA VISCASILLAS

Verás, todo comenzó un bonito día de Julio (19/07/08), había salido por la noche el día anterior con unos tacones de 11 cm, y cuando decidí la mañana siguiente dar una vuelta, noté que mis pies más que dormidos roncaban, así que pensé que me había pasado un poco con la altura de los zapatos y que tendría que reducirlos a 8 cm por lo menos!! :). En ese momento hacía tan solo unas semanas que me había mudado a La Coruña (soy Canaria), por fin lo había conseguido, me había convertido en compradora textil de Inditex!! Para mí era como un futbolista que llega a primera división (pasando por carrera, master, prácticas, idiomas...), toda mi vida había soñado con estar ahí y lo estaba pero con 8 en lugar de 11 cm.

Pasaron los días y mis pies seguían roncando, siempre fríos (esto último para una canaria en Coruña tampoco era muy raro), es más los notaba hasta gordos (peso 47 kilos, así q...), a esto se unió esa lamparita tuya que se enciende cuando bajas la cabeza y se apaga al levantarla, la cosa empezaba a ser muy rara...

En el trabajo todo iba bien, me iba adaptando a ese mundo de locos, pero mi miopía no estaba tan contenta, cada vez se me nublaba la vista un poco más ante el ordenador, pero bueno tampoco tenía tanta importancia, solo tenía que cambiar de gafas, no? (Con el tiempo y la ayuda de un oftalmólogo descubrí la de cosas que tenía la EM)

Fueron pasando los días y lo único que cambiaba era el tamaño de mis tacones, la gente empezó a pensar que era extremadamente torpe (en un mundo de fashion victims) ya que me tropezaba o incluso caía a menudo. Y así empezó mi ruta por varias especialidades, el problema es que en La Coruña, cuando vas al médico, te preguntan tu nombre y profesión y cuando cuentas que trabajas en Inditex, se acabó la consulta, lo tuyo es estrés. Esto me lo contó el traumatólogo, el vascular, el anestesista que me mandaba de una consulta a otra y el primer neurólogo, añadiendo que una chica de 25 con una vida sana y trabajadora no podía tener problemas en las piernas, a no ser que la situación me sobrepasara y que mi cabeza se estuviese inventando estos síntomas (cómo me iba a sobrepasar la situación si llevaba toda la vida esperándola!!!) En fin, en medio de todo esto se me ocurrió comentar que tenía una prima hermana con Esclerosis Múltiple desde hacía 6 años, y la respuesta de todos ellos fue: “No será que te estás obsesionando con la enfermedad de tu prima??” A lo que con perdón yo contestaba, nos ha jodido!! He tenido 6 años para obsesionarme y me viene a pasar ahora!! Me mandaron a casa, para que me relajara y así los síntomas desaparecieran.

Un mes y medio después el único cambio era que había renunciado a todos mis tacones y los había sustituido por un montón de zapatillas planas, el asunto empezó a preocuparme demasiado, no hacía deporte y estaba bastante cansada, (siempre pensé que era por trabajar demasiado), así que empecé a pedir una visita con un psiquiatra, si mi problema era estrés entonces tendría que verme un médico acorde con el síntoma ya que yo no era capaz de terminar con los ronquidos de mis pies, en ese momento encontré alguien que decidió tomarme un poco más en serio, una neuróloga de Coruña y me pidió una resonancia!! TA CHAN TA CHAN!!!

Y bueno, por enchufe puro y duro, me la hice en Barcelona, y conseguí una consulta con un neurólogo de allí. El 23 de Diciembre de 2008, este señor citó las palabras mágicas, diciendo “la resonancia magnética medular y cerebral, indica que tienes una enfermedad crónica autoinmune desmielinizante” + “soy neurólogo pero no soy especialista del sistema nervioso central solo del periférico así que no te puedo tratar, busca a otro” a lo que yo conteste, EL CUALO??” amablemente, le explique a este señor que yo era economista que no médico, y que yo no entendía su vocabulario, es decir, que me lo explicara de otra forma, y el me contestó: “la resonancia magnética medular y cerebral, indica que tienes una enfermedad crónica autoinmune desmielinizante” ahhh ahora si lo he entendido le comenté, pero por si las moscas, una pregunta, me está usted hablando de Esclerosis Múltiple?? SI contestó, en ese momento mi madre (que es médico) empezó a palidecer, lo que me faltaba pensé!!! Una esclerótica y una desmayada!!

Y con esto, llegó el 24 de Diciembre fun fun fun, fui a uno que sí que era especialista y decidió que era un buen día para hacerme una punción lumbar y dejarme 3 días en cama!! Por suerte tengo una familia genial y decidieron montarme una cama en el salón y cenar todos a mi alrededor como si nada pasara, (cuando digo todos, me refiero a que somos unos 20), y obviamente como soy buena gente me cayeron un millón de regalos en esa cama, jejej

Conclusión!!! INTERFERON para todo el mundo!!! “No te preocupes, solo tarda dos meses”, la espera fueron 5 meses, la secretaria de este centro de super especialistas olvidó mi solicitud, así que otro par de meses, a lo que se le sumó que resultó que ser canaria era un problema para la comunidad catalana (dinero por aquí dinero por allí), bueno solo era papeleo burocrático….

Y colorín colorado el INTERFERON llegó de verdad y ya corre por mi cuerpo (desde hace un mes y medio), que por cierto a ver si se acostumbra ya porque me tiene frita, a esto añado que hace dos meses dejé a los fashions (que por cierto, se portaron muy bien conmigo), hice maletas y me vine a Oviedo ya que mi novio vive aquí y no puede resistir sin mis huesos J, ahora soy Product manager en una marca de ropa local y trabajo con mi propio horario, también añadí a una doctora que no me deja comer pescado, ni metales y un poco de rehabilitación con una gente majísima, + algo de estudio sobre la medicina alternativa (ya que la tradicional solo me da fiebre) y muchas risas para animar este muermo de fiesta.


Y si te pasas por aquí te invito a un poco de sidra…

Bueno vale y a una fabada también…

Creo que me he enrollado un poco de más, pero bueno si aburre mucho sáltate los parrafos impares jejeje

Muchas gracias por tu alegría y tu atención

Y como dice mi madre, si el Interferón te molesta, molestale tú a él :)


Helena

7 comentarios:

  1. Hola Helena. Para mi, cuando la neurologa me dio el diagnostico,eso si despues de tiempo haciendo RM y demas pruebas, fue como una sensación de liberación. Porque todas esas cosas que me ocurrian, no eran fruto ni de la ansiedad, imnaginación ni hipocondria. Pero claro aunque no sabia casi por no decir nasda de la enfermedad era como si aquello no fuera conmig, porque había superdo un solo brote con muy pocas consecuencias y finalmente recuperada totalmente. Ahora la cosa ya es diferente tengo asumido totalmenne mi estado, me he empezado a pinchar todos los dias con COPAXONE que no es un interferon concretamente. Siempre fue reacia cuando la neurologa me lo proponia pero despues de este ultimo brote que realmente ha sido el mas chungo, digamos que he asimilado que era la mejor opción, aunque ahora despues de haber superado el brote totalmente recuperada hace apenas un par de meses he vuelto co otra pequeña cosilla en un hoja y vuelta a poner el ciclo para bajar la inflamación. Esto me preocupa porque mis brotes hasta ahot habian ddido muy espaciados y ahora precisamente que estaba supuestamente poniendo lo que debia de ser un freno, pues parece que no ha dado mucho resultado asi que en septiembre creo que me van a proponer el ultimo inyectable pero tambien el mas agresivo que en estos momenntos existe, Nataluzimab. Espero que el ojo ,e recupere y ya veremos como vamos tirando.

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  2. Hola guapa: La verdad es que es una m... (hablando en plata), que justo cuando haces todo lo que te mandan y estás a la espera de un resultado bien merecido, ya que el tratamiento no es cosa fácil, te pase algo así; pero ya sabes que los escleróticos somos caprichosos, y los tratamientos no siempre nos controlan. Cuando me pasa algo así, pienso "y que me habría pasado sin esta droga!" y al final, por si las moscas, siempre prefiero mantenerlo conmigo.

    Creo que canalizo toda la paciencia que tengo en este rollo que llevamos, quizás por eso pierdo los nervios a la mínima con el resto del mundo :) menos mal que me quieren mucho !! :)

    Mil gracias por compartir tu historia conmigo, (y a Pablo por dejarnos usar su blog). Aunque sea una tontería cuando ves que a los demás les ocurre lo mismo que a ti, parece que tranquiliza un poco.

    Espero de verdad que ese ojo tonto que tienes mejore a la velocidad del rayo (el mío también está un poco tonto, sobre todo cuando estoy cansada veo con los ojos de un borracho, pero sin ver a gente desnuda ni nada, solo borroso)

    Tienes mucha razón con lo de "la liberación", parece que ponerte una etiqueta es el principio de algo, por lo menos saben lo que te pasa y podrás empezar a remediarlo un poco.

    Un placer conocerte y muchísimo ánimo
    Helena

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  3. Pues, me han decidido. Luego de un año de diagnóstico y de negarme a hacer ningún tratamiento (salvo LDN), iré a ver a mi neurólogo y conversaré con él sobre todo lo que he aprendido.
    (el brote ha remitido bastante pero estoy flaca como un palo).
    Gracias chicas!!! qué haría sin ustedes!

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  4. Hola Helena,

    Soy Marta, dpto complementos caballero...una de las super fashions que dejaste por Coruña!!
    Angela, me ha pasado tu artículo....y quiero felicitarte por tu entereza y por lo que me contaste una vez, por LA FAMILA que tienes!!!..recuerdas??...me dijiste:
    Es una suerte que me pase a mi porque tengo una familia que me ayudará a llevarlo bien!!!

    Te deseo lo mejor y te mando mucha fuerza desde esta burbuja irreal!!...por cierto, estás preciosa con las bailarinas en tus pies que roncan!!!

    Un besito.
    Marta.

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  5. Hola, me llamo Alexandra, soy Colombiana, soy visitadora médica y hoy en día camino todo el día. Hace 6 años me diagnosticaron Esclerosis Múltiple, he tenido 2 hospitalizaciones por neuritis optica; de las cuales he salido bien librada, gracias a Dios, ayer sali del Hospital, acudi porque hace meses he sentido mis piernas debiles, me he tropezado y caido 4 veces, el neurologo me dice que es normal d la enfermedad que sucesan estas cosas. Fisicamente estoy bien, puedo caminar(un poco menos rapido de los demas, pero normalmente)puedo ver(con un poco de miopia y unos lentes que me ayudan), en general estoy bien, sin embargo sera ´porque recuerdo con esto de la hospitalización que tengo este diagnostico, me genera ansiedad y miedo. Sé que se puede salir adelante y ahora que me encuentro con personas que sienten lo mismo y siguen, pues más. Les envio un saludo lleno de bendiciones porque las cosas para ustedes tambien vayan de la mejor manera.

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  6. Hola, es la primera vez que entro para comentar estas cosas...............
    La verdad que todos tenemos mucho valor, tomemos las decisiones que tomemos, ya que el seguir con nuestras vidas con esta enfermedad ya es un logro.
    A mi me diagnosticaron en octubre de 2006, que me dió un brote, del cual me recupere completamente a los meses.Me trataba con Interferon. En octubre del 2007, me dio otro brote, del cual también me recuperé. En Septiembre del 2008, tube una niña preciosa, la ilusión de nuestra vida. En Febrero del 2009, tube otro brote,a raiz del cual me cambiaron con Betaferon. Del ultimo brote se me ha quedado una pequeña secuela, por lo que en Julio del mismo año me trataron otra vez por si acaso. En Enero de este año, como trabajando la niña y mi supercansancio diario, no podia, opte por dejar de trabajar y dedicarme a cuidarme fisicamente (pilates) para disfrutar de mi familia y mi vida.............
    Estoy encantada, y aunque la gente no llegue a entenderlo, porque fisicamente estoy muy bién; tengo el apoyo de mi familia y amigos, que es lo que importa.
    Saludos y animos a todos.
    Gracias por escucharme

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  7. Me diagnosticaron EM desde Diciembre de 2007 desde entonces he tenido 4 recaídas y 4 hospitalizaciones con corticoides. Actualmente este medicamento me ocasionó necrosis avascular bilateral hace un año y medio, Estoy a la espera de la 1era. Cirugía. Por remplazo de cadera. Soy colombiano. fuí a un médico alternativo medicina cuerpo y alma en la ciudad de Medellín en el mismo año de diagnosticada la enfermedad. De los 9 años y 5 meses que tengo con la EM. solo he utilizado Betaferon 2 años sino estoy mal en mis cuentas. Hago una vida normal trato en lo posible de no darle importancia de no pensar en la EM tengo mi esposa y mis hijos, trabajo soy contador público, en estos momentos mi mayor dificultad es la necrosis avascular tengo mucho problema para caminar, mucho dolor, subo escaleras con una sola pierna. Hace cuatro días en le madrugada en la cama al sentarme en ella. Sentí el signo lhermitte muy fuerte. Y al impulsarme para levantarme me dió un entumecimiento en todo el lado izquierdo, me tiré en la cama y comencé a gritar fue algo muy fuerte mi esposa me ayudó haciéndome masajes en la mano, me tranquilíce, comencé a respirar y se me fue pasando. Fui a mi médico neurólogo quien me atendió una vez le comenté lo que me pasó, me realizó pruebas en su consultorio (levanta las manos, mueve los dedos, observa mi dedo míralo para donde lo muevo, camina etcétera) me dijo que estaba bien.. como siempre hago! me compré suplementos: tres ampollas de vitaminas B (bedoyecta) y un frasco de omega-3. La impresión con ese minuto aprox. que me duró el entumecimiento y el corrientazos fue mucha. Me dió miedo y todavía tengo miedo. Se me pasará me imagino... Estoy leyendo mucho en estos días y me encontré con este blogs me parece muy interesante y productivo. Aproveche y quise publicar un poco de mi vida con la EM así me desahogo un poco. Pero trato estos momentos de crisis o síntomas afrontandolos. Y después espero la calma. Y vivo para vivir.. a veces observo a personas que caminan bien y están bien y se quejan y viven una vida desordenada. Y yo me río!! Y me digo. 'Si supiera él o ella lo que yo tengo'

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